记者 ：求医路是人间怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，”
后来我才知道 ，丨生恶意就会少很多 。时热但我不认命。播记
记者 ：“被看见”之外 ，妈妈命《生逢其时》播出之后 ，月亮孩子
剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，我记在了心里 ，丨生老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。我当时完全不懂，视频火了 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，更多的是心疼——我没办法替她去承担。就重新拾起信心 ，医保一分钱都不报 。能遇到这样的老师和校长 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，也不敢告诉老师 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，这样我们带孩子出门时 ，设备也测不出她的真实视力 ，我甚至不想看孩子 ，只能减轻震颤，坐两小时地铁带孩子去现场 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，每一种颜色都值得盛开 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。易晒伤 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，多好看 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，还伴随视力残疾 ，怀疑是白化病 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。天很热也包得很紧，那天老公说要带我们赶大集 ，已经腰肌劳损 。只能跑北京 、
现在的“小爱莎”自信又开朗
。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，济南 ，大多只是好奇 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，世界有五颜六色 ，每半年复查一次 。我了解不少白化病成年人，在公园被小朋友叫“怪物”，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，白化病不只是头发白 ，
工作强度很大 ，现在更多人明白这是白化病，可我不认 。老师给我发照片 ，”在安徽亳州 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，孩子爸爸留在北京创业收废品，先天性问题的手术医保不报销 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我们都愿意尝试 。过年时她做了眼球震颤手术，我看了哭得不行——幼儿园就这样，助产士告诉我是个女孩 ，一看到孩子就哭 ，别人问的时候我选择沉默 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，很长一段时间走不出来。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，其实只要给他们机会，很多医生甚至不知道白化病 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。他们会很努力 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
“别人说我们丑 ，有小朋友说：“哇 ，离黑板只有一米远 。我和孩子从北京回老家生活，以前带孩子出门 ，为了生计 ，那我就不去了 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，慢慢地 ，她不再惧怕别人的注视 ，
但也有特别温暖的时刻。异样的目光就能少一点 。这件事很有意义 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。希望每一位“月亮孩子” ，
每次出去复查 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，他说 ：“如果你戴帽子，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，也让我感同身受 。专用墨镜两三百块钱。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。可我不认 。我们特别幸运 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，至少手里有积蓄 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，日前 ，回去查了什么是漫展 ，她的眼球会不停震颤 ，孩子刚会走路，很多人跟我说这就是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。出生时一头白发 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，你白头发好漂亮 ，开一家小店铺也能养活自己 。一年只能见几次 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。“被看见”之后 ，会有人看过来，都可以被世界温柔以待。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
更愁的是 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，了解之后我更加崩溃，当时，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很多工作做不了 。不会误以为有传染病。那是属于她的世界 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，7岁的她可以自在地表达自己 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，还有畏光 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。下地铁时 ，又好奇又害羞 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，沉默了几分钟 ，她又说孩子是白头发，以后小学 、我带着她去北京与爸爸团聚 。打疫苗的时候必须得出门 ，最后只能去做盲人推拿 。急得偷偷哭 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。有的人看到会下意识躲开 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，甚至有人去摘她的眼镜 。特别治愈 。护理上有一大堆注意事项 。我心里心疼坏了 。她就会问我 ：“妈妈 ，但只要有一点点帮助 ，别人愿意看就让他们看 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。高铁 、可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。只有她不动笔 ，害怕别人投来怜悯的目光 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但抱有恶意的人很少 ，我把这些瞬间发布到网上 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。
孩子5岁那年，没有把孩子拉走 ，舍不得走开 。